分享爱!拯救生命!

六岁的圆圆在2020年9月,于美国休斯顿被诊断急性骨髓性白血病,需要寻找亚裔骨髓捐献者进行骨髓移植。由于疫情,中美之间的骨髓库国际合作及共享暂时停滞,现在中美两国的骨髓登记库工作人员和志愿者正在以极大的热心和爱帮助我们,希望能促进两国之间恢复疫情前的正常的人道援助。

圆圆的哥哥松松也在9年前患上同样的急性骨髓性白血病,幸运的是松松当年找到了匹配的骨髓捐献者,并先后进行了两次骨髓移植手术,已经7年缓解期了。但是松松经历了许多严重的排异反应,包括肾衰竭,视网膜脱落,心脏病,溶血,免疫系统缺陷,骨质疏松等。

我们感谢哥哥的两个骨髓捐献者,和许许多多帮助我们的医疗人员和骨髓库志愿者以及所有的家人朋友。我们希望为圆圆找到一次生的机会,并希望她能比哥哥恢复的更好。这是一种罕见的家族遗传性基因变异导致的急性骨髓性白血病,全世界已知的发病家族不到几十例。我们需要医学的进步,靠着爱和信念,成为战胜这种罕见病的先例之一!


圆圆是一个爱笑,爱玩,爱画画的小女孩,她出生的时候,她哥哥松松刚刚完成骨髓移植一周年,因此她的出生给家里带来了新的希望和新的笑声。

但是2020年,圆圆六岁的时候,她也被诊断出急性骨髓性白血病,和她哥哥一样的罕见的儿童白血病。很快,她就住院德州儿童医院开始化疗,哥哥松松也是在这所医院第二次骨髓移植并且过去9年一直在这里定期门诊的。

这一次,医院做了全面的基因检查,发现有家族遗传性的CEBPA变异,这是一种最近几年才开始被医学界确认的导致急性骨髓性白血病的罕见家族性遗传基因,最好的治疗方案是骨髓移植,但是由于美国的亚裔人口比例低,所以这次圆圆并没有在美国骨髓库里找到匹配的登记者。于是,我们一边化疗,一边积极的祷告和保持希望,并在美国骨髓库里寻找匹配的捐献者。圆圆在住院期间也一起保持乐观,给父母很大的安慰和坚持下去的力量。


于是,我们在许多热心的朋友和志愿者及美国骨髓库登记机构的帮助下,从今年二月开始,在休斯顿和加州一共举办了6场实体骨髓捐献登记活动,并在线上也举办了骨髓库登记活动,超过了1000名志愿者(大多数是亚裔)登记注册成为骨髓库捐献者

在美国骨髓库登记机构BeTheMatch,DKMS,最大的白血病机构Leukemia Lymphoma Society和其他许多慈善机构的帮助下,配合美国五月的亚裔文化月,《早安美国》报道了圆圆的病例。早安美国(Good Morning America)是ABC电视台自1975年起每日早晨向全美播放新闻的重要节目,节目里指出美国亚裔骨髓库注册率只有2%,鼓励普通民众,尤其是亚裔,积极加入国家骨髓库。节目播出后当天就有500多个亚裔加入了骨髓库。

Leukemia Lymphoma Society也邀请我们加入他们每年的华盛顿国会议员会议,劝说国会议员拨款支持包括STAR法案在内的儿童癌症研究,以及立案使德州成为美国第一个鼓励居民申请驾照时加入骨髓库捐献者。

尽管我们作为父母尽力在美国推动亚裔加入骨髓库,并且也已经知道了不少参加我们活动的注册者已经匹配上了一些在美国的亚裔病人,但是圆圆目前为止仍没有找到匹配的骨髓捐献者。

同时,我们在中华骨髓库里已经找到了很多的匹配捐献者,但是由于疫情,中美之间过去的国际骨髓库匹配及运输已经中断了一年多。我们希望能尽快的恢复两国间的人道援助和正常交流。

圆圆的哥哥松松也在9年前患上同样的急性骨髓性白血病,幸运的是松松当年找到了匹配的骨髓捐献者,并先后进行了两次骨髓移植手术,已经7年缓解期了。但是松松经历了许多严重的排异反应,包括肾衰竭,视网膜脱落,心脏病,溶血,免疫系统缺陷,骨质疏松等 过去几年需要每晚肾透析, 每两周去医院输免疫抗体因此我们近期无法离开美国,只能在美国做移植手术。

Happy Girl

圆圆是一个可爱而勇敢的女孩,个性鲜明。她喜欢滑冰,游泳,绘画,最重要的是,她每晚都与妈妈拥抱。她最喜欢的大概就是阳光明媚的海滩。

At Texas Children Hospital

治疗白血病是一个令人身心俱疲的过程,但是医生,护士,社会工作者和我们的教会家庭为我们提供了很大的帮助。感谢神!感谢大家的爱!

Love and Hope

圆圆一直是一个非常可爱又坚强的女孩。我们一直在祈祷和希望。有了爱,我们才能战胜恐惧并保持希望。求神怜悯和帮助!

Lillian's YouTube channel

圆圆在2020年9月被诊断得了AML的癌症,她已经经历了三轮强化疗,并马上进行第四轮化疗。即使在医院接受治疗时,圆圆也展现出她勇敢而热闹的天性。她最喜欢收集和讲笑话,告诉医生和护士们。她甚至有一个YouTube频道,展示了她所有的笑话和诗歌,已经有了上百个医生护士和教会叔叔阿姨的粉丝团。当身体感觉良好时,她喜欢在住院的楼层里走来走去讲笑话和玩捉迷藏的游戏。圆圆一直相信上帝爱她并将最终治愈她。对我们来说,圆圆意味着爱,喜乐和希望。圆圆的梦想是长大以后做儿童服侍义工,就像现在在医院里看到的那些义工一样。圆圆在第一轮化疗后开始了自己的YouTube频道。她的YouTube频道包含她在医院和护士聊天时写的笑话和诗歌。请单击此处订阅Lillian的YouTube频道 LillianChannel6

您可以选择以下三种方式中的任何一种(但只需选择其中一种)在网上注册成为骨髓捐献者,帮助挽救更多的人。

  1. 发短信 “Lillian” 到 61474,在手机上完成注册;
  2. 或者,参加线上be-the-match注册;
  3. 或者,参见线上DKMS注册.